Los familiares del paciente desempeñan un papel fundamental en la concienciación sobre la enfermedad, ya que son los primeros en ver la aparición de los primeros signos y en experimentar
La indiferencia hacia el enfermo de Alzheimer y su enfermedad afecta a diversos ámbitos de la vida social. De hecho, a menudo no se comprende ni se reconoce su patología, y los servicios sanitarios no les atienden: como resultado, sobreviven en una situación de abandono y dolor. En esta perspectiva, la familia es el lugar donde se manifiestan la mayoría de los síntomas y donde quienes se sienten en apuros por la aparición de los primeros síntomas deben recibir apoyo psicológico, acompañamiento en las dificultades y orientación en las intervenciones médicas.
Una nueva familia, mismas necesidades
Sin embargo, antes de mostrar el comportamiento de la familia hacia el enfermo, es necesario reconocer que hoy existe una unidad familiar fundamentalmente cambiada, también en comparación con el pasado reciente. Las uniones son polifacéticas e inestables, de modo que la persona mayor de 70 años vive a menudo relaciones precarias con una pareja que no es esposa (o esposo), tiene hijos a los que les cuesta aceptar las nuevas relaciones afectivas de sus padres. Además, las dificultades económicas, aún considerables, impiden una convivencia relajada y sin preocupaciones reales añadidas a las causadas por la demencia.
Si los datos que aporta son el número de familias españolas por debajo del umbral de la pobreza, representan una parte de la sociedad que atraviesa otra crisis paralela al brote de la enfermedad, con dificultades para orientarse hacia los servicios públicos o para apropiarse de algunos de ellos de forma privada. A veces es el propio desgaste el que da lugar a malentendidos más o menos graves entre los miembros de la familia; En la dinámica de pareja y también entre padres, hijos, nietos, valores, los actos de generosidad son por término medio más relevantes que los de egoísmo.
Recuerdo en este contexto que las actitudes caritativas no son infrecuentes entre las esposas que vuelven a ayudar a sus maridos cuando aparece la demencia, a pesar de haber encontrado previamente otras vías de relación que se disolvieron en momentos de verdadera dificultad. Estas consideraciones previas incluyen también el cambio del tipo de crianza: las casas pequeñas no son adecuadas para hacer frente a personas que no son autosuficientes y a veces resultan molestas.
Alzheimer y familia: dónde encontrar el apoyo adecuado
¿Cómo debe moverse la familia en este escenario, rompiendo la indiferencia? Partiendo de esta premisa, cabe recordar que muchas veces no están preparados, carecen de información sobre la enfermedad y viven sin participar afectivamente en los acontecimientos que afectan a familiares, amigos y conocidos. Por lo tanto, no están “entrenados” para afrontar las pequeñas y grandes dificultades psicológicas, clínicas y organizativas que surgen cuando los primeros síntomas atacan a un ser querido. En estas circunstancias, ellos no tienen la culpa. Miedos, ocultación, negación…: De hecho, es la forma en que la gran mayoría de los no expertos se enfrentan a una realidad nueva, desconocida y sin referencias sólidas.
Por desgracia, el médico de familia, que debería representar el apoyo más importante para la familia, no siempre está en condiciones de proporcionar información técnica y apoyo clínico ante la aparición de signos y síntomas. Tampoco existen centros suficientemente repartidos por el territorio que puedan ser consultados fácilmente para obtener la información adecuada. La utilización de los CDCD (Centros de Trastornos Cognitivos y Demencias), lugares que deberían estar destinados a estas funciones, se complica a menudo por la distancia, la escasez de médicos y otros profesionales sanitarios disponibles y las largas listas de espera.
Así, es fácil que, a falta de información, el reflejo de muchas familias sea encerrarse en su pequeño mundo, rechazar el contacto con el exterior, adoptar una actitud aparentemente alejada de la realidad. Así que el dolor se convierte en negación: ¿cómo convencer a la gente para que adopte una actitud de mayor apertura y ayuda? No es fácil, también porque, como ya se ha dicho, no hay suficientes agentes sociales que puedan acompañar y asesorar a las familias en crisis.
Rechazar la derrota
Junto a las familias confusas y asustadas, hay otras que rechazan a priori la enfermedad de un ser querido, que por tanto “no existe”. Se elimina del léxico familiar la palabra “Alzheimer”, se rechaza cualquier relación con los servicios sanitarios porque todo sería consecuencia del envejecimiento. El término “arteriosclerosis”, utilizado en el pasado y que no se ha borrado del todo hasta hoy, se consideraba menos agresivo y correspondía más a la negación de una afección relacionada con la edad, que por tanto podía vivirse en casa con menos miedo.
Las familias españolas, un ejemplo de generosidad
Si ésta es la condición de algunas familias, no hay que olvidarlo En nuestro país, la gran mayoría de las familias cuidan a sus seres queridos con demencia con compromiso, generosidad y competencia; de hecho, algunos datos empíricos, aún no objeto de estudios controlados, muestran que en alrededor del 25% prevalecen situaciones de rechazo e indiferencia, mientras que la gran mayoría desempeña adecuadamente sus funciones. aunque con muchas dificultades.
Si esta es la realidad multifacética que caracteriza a las familias españolas, el compromiso de las instituciones, del sistema sanitario y de las comunidades en general debe alinearse en torno a dos objetivos. El primero es el de reforzar mediante un apoyo adecuado a nivel clínico, psicológico y organizativo a las familias que ya están afrontando la demencia de forma adecuada y con un compromiso generoso. De hecho, siempre es posible que acontecimientos inesperados interrumpan estos cuidados y, por lo tanto, es necesario intervenir con herramientas adecuadas para evitar que la crisis se agrave, con consecuencias dramáticas para la calidad de vida de la familia y el cuidado del enfermo.
La segunda se refiere a aquella parte de las familias que ya necesitan apoyo para cambiar su actitud hacia el enfermo: de la negación de la indiferencia al cuidado responsable. En estos casos, una vez identificados (y no siempre es fácil porque a menudo están ocultos a la dinámica social), es necesario confiar la intervención de un equipo multidisciplinar, con el médico, el psicólogo, el trabajador social. Estos deben ser capaces de acompañar con paciencia y perseverancia la evolución de la experiencia familiar, apoyándoles con los servicios más adecuados cuando sea necesario, teniendo esto en cuenta. en algunos casos, el ingreso en una residencia es la mejor respuesta tanto para el paciente como para su familia.
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