Cuando a un ser querido se le diagnostica la enfermedad de Alzheimer, es normal sentirse perdido. Por eso, la preparación y la planificación pueden ser de gran ayuda en este momento tan delicado. Una de las cosas más importantes que hay que organizar es el “equipo de apoyo”.
El equipo de apoyo es el grupo de personas con las que trabaja y en las que confía para el cuidado y la gestión de su ser querido con la enfermedad de Alzheimer. El cuidado de una persona con demencia es muy estresante, por lo que es importante pedir ayuda y buscar apoyo para gestionar mejor el proceso de la enfermedad.
Es muy importante poder confiar en otros para atender a nuestros pacientes. Como solemos decir, el cuidado de una persona con demencia, y en particular con la enfermedad de Alzheimer, es una tarea ingente que puede complicarse cada vez más a medida que la enfermedad empeora. Incluso se dice que esta enfermedad no sólo afecta al paciente, sino también a los cuidadores. Hay que recibir mucha ayuda para minimizar el estrés y la sensación de agobio por las tareas y las emociones.
Crear una red de “cuidadores” puede ayudarnos a llevar una vida más productiva, activa y comprometida, especialmente en las primeras fases de la enfermedad, cuando todo parece difícil y confuso.
¿Cómo y cuándo pedir ayuda tras el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer?
Pedir ayuda puede no ser fácil, pero es importante. Es importante saber a quién y qué preguntar. Esto significa que debemos pedir ayuda de forma específica para saber siempre a quién acudir en caso de necesidad. Por otro lado, esto permite que las personas que tienen que ayudarle a prepararse le den el mejor apoyo posible de la manera y en el momento adecuados.
Por ejemplo, podemos pedir a una persona que nos ayude a preparar las comidas y a otra que acompañe a nuestro ser querido a las revisiones médicas. Un plan y un equipo garantizan la mejor atención posible para la persona con enfermedad de Alzheimer, independientemente de lo que ocurra en ese momento.
Pero, ¿a quién se recurre después del diagnóstico si se necesita ayuda? Esta pregunta es, por supuesto, muy subjetiva; cada persona tiene su propia historia. El entorno e incluso la ciudad en la que se vive, la familia, las relaciones que se han establecido a lo largo de la vida (tanto el paciente como el cuidador) influirán en la respuesta a esta pregunta. En general, los miembros de la familia, los amigos, los vecinos, la comunidad (especialmente si viven en una ciudad pequeña) son los más fáciles de involucrar en un equipo de atención.
También puede ser muy útil contar con la participación de personas voluntarias (específicamente para esta enfermedad), ya que es probable que tengan más experiencia y familiaridad con la enfermedad de Alzheimer que nosotros, nuestros familiares y amigos, y nos guiarán y ayudarán a tomar las decisiones más importantes.
Creación de un equipo de atención tras el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer
Todo equipo exitoso tiene una ventaja. Con el paso del tiempo, el equipo puede cambiar y añadir nuevos miembros, pero siempre debemos ser nosotros los que orientemos a las personas, las mantengamos informadas sobre el estado de su ser querido, creemos vínculos entre las distintas personas del grupo y, lo más importante, creemos un ambiente de paz entre todos, por el bien de nuestros pacientes. Y no sólo eso.
Para que cada uno pueda hacer su trabajo lo mejor posible, no hace falta decir que se le exige algo que no es ni exigente ni inalcanzable para él. Para coordinarlo mejor, podemos hablar con cualquier persona a la que pidamos ayuda o que se ofrezca espontáneamente a ayudarnos a prestar atención. Es importante ser concreto y tener claro qué ayuda se necesita o puede necesitarse en el futuro.
Entre las actividades que hay que tener en cuenta a la hora de crear un equipo de apoyo se encuentran las siguientes:
- La compra y la preparación de la comida,
- las actividades que pueden incluirse en las terapias no farmacológicas,
- la administración de la medicación (si la prescribe el médico)
- y los cuidados nocturnos, si son necesarios.
Para el bienestar de nuestros pacientes, es importante contar con personas amables, atentas y cuidadosas. Por último, debemos recordar siempre dar las gracias a las personas que nos ayudan: esto crea un mejor clima que puede repercutir en nuestro bienestar y en el de nuestros seres queridos.