El estado frágil y muy débil que caracteriza a las personas con demencia no favorece la recuperación, no sólo de las personas afectadas sino también de los cuidadores. El papel del cuidador es especialmente difícil y estresante, pero puede mitigarse con ayuda y apoyo.
El aumento del Alzheimer en todo el mundo de los últimos años es asombroso y estimado. Debido al envejecimiento de la población en los próximos 30 años, los casos se triplicarán y en 2050, una de cada 85 personas en el mundo estará afectada, lo que supone 130 millones de personas.
Pero los afectados en general se ven aún más afectados: por eso los enfermos de Alzheimer necesitan cuidados y apoyo continuos, al menos desde la influencia de la etapa intermedia en la vida de los cuidadores, es decir, por parte de quienes los atienden, ya sean familiares o profesionales. Y, de nuevo, son cifras importantes: miles de personas en España cuidan de sus familiares, de las cuales más del 70% son mujeres.
Es importante reconocer que los cuidadores familiares también necesitan cuidados. Los cuidadores familiares de personas con demencia pueden sufrir irritabilidad, desesperación, sentimientos de abandono e incapacidad para obtener ayuda, así como la aparición de ansiedad, insomnio e incluso depresión.
Además del ámbito psicológico, también pueden aparecer enfermedades somáticas (cardíacas, respiratorias, óseas, musculares, etc.), debido al descuido de su propia salud, a la dificultad para llevar una vida normal e incluso a la fatiga física por el ritmo constante de los cuidados.
Las personas que padecen la enfermedad de Alzheimer, especialmente en las fases avanzadas de la misma, necesitan asistencia constante, pierden completamente su independencia y ya no pueden realizar por sí mismas ni siquiera las acciones más básicas, lo que crea un ambiente especialmente pesado.
Por ello, los cuidadores suelen ser personas mayores o muy mayores, de la misma edad que las personas a las que cuidan; en estos casos, las dificultades físicas y la carga mental son aún mayores.
Con demasiada frecuencia, el estado de las personas que necesitan cuidados, afecto y apoyo práctico no es comprendido por el resto de la familia, y la soledad acompaña los días: la imposibilidad de dialogar, de buscar consejos, la imposibilidad de obtener del exterior el equilibrio psicológico que el paciente a veces ya no puede proporcionar, hace la vida de la enfermera realmente difícil.
Por desgracia, los cuidadores familiares rara vez encuentran apoyo y ayuda en los servicios e incluso en el círculo de conocidos (amigos y familiares), porque el cuidado del paciente «impide» o encarece el cuidado de otras relaciones.
Pero el cuidado de las personas con la enfermedad de Alzheimer se trata de una tarea compleja que requiere competencias técnicas (desde los tratamientos farmacológicos hasta la buena alimentación, la prevención y el tratamiento de las enfermedades más comunes, etc.), pero también una visión global caracterizada por la capacidad de acompañar, tolerar, aconsejar, animar y amar. Estas dos formas de apoyo deben coexistir para funcionar. Debido a la magnitud de la tarea, también es importante obtener ayuda o apoyo externo.
El cuidador debe aprender a entender cuándo es el momento de pedir ayuda y a quién pedirla.